My Journey with a Rare Disease – Robinn in Podcast

Published on September 23, 2025 at 8:55 AM

Robinn shares their story about living with Myositis in the documentary podcast Unika livsöden.

In 2013, Robinn had already been ill for 2.5 years, without doctors being able to give a clear diagnosis. The rare diagnosis Myositis was confirmed a month before Robinn’s 30th birthday, and they thought that the upcoming birthday festivity would be their last big celebration. Today, yet another diagnosis is on the horizon for Robinn. Listen to the podcast Unika Livsöden (in Swedish) where Robinn share their story.  

- Is it one's destiny to “collect” rare diagnoses – or is it about spreading knowledge and visibility?

 

In Swedish 👇


Robinn i podden Unika livsöden: Från odiagnostiserad till livshotande sjukdomen Myosit

År 2013 hade Robinn varit sjuk under 2,5 års tid, utan att läkarna hade lyckats sätta en diagnos. Diagnosen Myosit fick hen fastställd en månad före sin 30-årsdag, och hen befarade att den stundande 30-årsfesten skulle bli hens sista stora födelsedagsfirande. Idag står Robinn inför ytterligare en problematisk diagnos. I podcasten Unika Livsöden delar Robinn sin historia.

- Är det någons öde att ”samla på sig” sällsynta diagnoser – eller handlar det om använda sina ord för att sprida kunskap och skapa synlighet? 

 

Följ podcasten Unika livsöden på instagram

Add comment

Comments

There are no comments yet.

Create Your Own Website With Webador